This is a part of Me and now a part of You

Parce qu'aujourd'hui, ça fait 1 an. Tout "juste" 1 an...journal de ta leucémie.

La mort ne prévient pas.
Non, elle ne prévient pas non, se faisant parfois longue et insidieuse, te laissant cet espoir que la vie n'est pas loin, te rappelant que ta vie n'est pas si loin, qu'il faut un jour se battre alors qu'on passe tous notre temps à la regarder bêtement sans se rendre compte de ce qu'elle vaut vraiment, pendant que certains se dispersent pour se donner la sensation d'être vivant plutôt que vivre vraiment pour ne jamais regretter...c'est bien d'ailleurs la principale chose que tu m'aies apprise, toi, ma petite maman, apprécier ce que l'on a au plus profond de son cœur, ne serait-ce qu'avoir la chance de voir le soleil se lever chaque jour et d'en apprécier sa chaleur sur la peau.

Je me souviens encore de ton appel ce soir du 31 Octobre 2016 m'annonçant que le médecin te demandait de te rendre au plus vite à l'hôpital...soir d'halloween, je sortais pikilovelove avant que mon lovelove arrive et je croisais des enfants qui me disaient que mon chien était déguisé en ours, ouais je me souviens même de ça parce que c'est pile ce moment là où tout a basculé.
Je me souviens de ce 2 novembre où je t'ai accompagné à l'hôpital, après avoir été refusée la veille aux urgences pour je ne sais quelles stupides raisons, et de ta faiblesse à te tenir debout et à le faire malgré tout sans que je ne me rende vraiment compte de ce que ça devait te demander à l'époque.
Je me souviens de ce 3 novembre où tu ne m'as pas appelé au matin pour me donner des nouvelles et quand, dans l'après-midi en ouvrant à peine la porte de ta chambre tu m'as dit "Virginie, je n'ai pas de bonnes nouvelles... j'ai une leucemie" alors même que je le savais déjà n'ayant pas eu de tes nouvelles ce matin là, alors même que je le savais déjà à la tête des médecins quand je leur avais montré la veille les photos que j'avais déjà faite sur mon téléphone de tes derniers bilans sanguins.
Les médecins sont passés pour t'expliquer la "suite", pile quand tu venais de m'annoncer le pire, et je me souviens t'avoir vu te sentir si vulnérable, t'avoir vu te gratter la tête devant eux pour te coiffer et rester présentable malgré tout.

Puis, je me souviens de ce jour où tu as commencé à perdre tes cheveux, t'avoir vu te regarder dépitée devant un miroir et te retourner, de ces jours où on m'a dit "Virginie, il va falloir que tu t'accroches, ce cancer est très grave, ta maman va être très malade", de ces jours où tu as fini par être en effet très malade et à me rendre compte de ce qui signifiait vraiment "être très malade", de ces jours où tu ne tenais plus trop debout, de ces jours où j'ai dû te tenir pour aller au petit coin sans qu'on puisse toujours arriver là où il fallait, de tes pyjamas salis par la maladie et ses traitements, pyjamas que j'ai lavés et relavés en ne pouvant parfois plus les récupérer au lavage, de ces jours où je te retrouvais pleine de bleus parce que tu étais tombée dans la nuit pour avoir essayé de te lever seule et ne pas subir le "dégradant" que pouvait être de faire ses besoins portée par des infirmiers, de ces après-midis entières passées à te masser les jambes si courbaturées que tu étais par la température parfois même sans que tu ne te rendes compte que j'étais là ou encore de ces jours à ne pas savoir comment te couvrir quand tu avais si froid sans pouvoir/avoir le droit de te toucher alors que j'aurais tellement eu envie de t'envelopper de tout mon amour.

Je me souviens de tout ces mois avec la vie qui continuait à tourner autour de moi alors que j'avais cette horrible sensation que qqn avait mis pause, alors que je n'arrivais juste plus à suivre, alors que j'essayais de montrer le meilleur de moi-même parce que la vie, les autres aussi, demandent tant...alors qu'on n'est parfois juste plus capable, mais avoir trouvé la force dans ta force.
Ces images dans ma tête, j'en ai tellement, je me souviens si parfaitement.

Et puis, je me souviens aussi des injections que j'ai eu 5 jrs d'affilés et de ce 6 juin où j'ai donné ma moelle osseuse, où j'ai été branchée à milles machines pendant 5h30...je suis ensuite passée te voir et au moment de repartir, tu m'as remercié de "te sauver la vie"...à toi...celle qui m'a donné la vie...je me souviens de ce boum dans mon cœur face à ces mots, de cet espoir que j'ai eu que ça marche, mais aussi de cette peur que ça ne marche pas alors même que tu me remerciais, de cette peur que je te donne ce qu'il ne fallait pas...que mon greffon te "tue" finalement...J'ai fermé la porte et je suis rentrée sans me souvenir comment, j'étais dans une bulle, trop de sentiments se mélangeaient dans ma tête.

Je me souviens de ce 28 juin où tu pleurais tant et où tu m'as dit "je n'aurais jamais dû faire cette greffe, je préfèrerais mourir", je t'ai répondu "mais maman, tu veux mourir ?!", tu m'as répondu "nooon dans longtps mais là je ne peux plus, j'en peux plus s'il te plaît...".
Ce "s'il te plaît" de souffrance qui me suppliait et qui me fendait le cœur...tu étais si malade, je me suis sentie si démunie.
Ce boum de nouveau dans mon cœur pour que ça marche, cette peur de t'avoir donné ce qu'il ne fallait pas et que je regrette.

Je me souviens de ce 7 juillet, pile J+30 de la greffe, pile cette période où le greffon s'installe, pile cette période où tout peu déraper, pile cette période où je savais que, soit ça passe, soit ça casse...ce rappel des +40% de risque de mortalité aux suites de greffe.
Je suis venue, tu étais si faible, sans salive, médicaments collés sur les lèvres, la peau sur les os, à entendre que qqn était là et à te forcer à ouvrir les yeux, à lever ton regard jusqu'à mon visage pourtant si haut pour toi. Puis ton repas est arrivé et alors que je te voyais depuis 1h divaguer, je t'ai vu te surélever pour reprendre ces tonnes de médicaments qui te révulsent, à essayer de boire/manger car au fond de toi tu savais que tu devais te forcer, à voir finalement cet instinct de survie incroyable. Tu n'as pas gardé ton repas, le déversant sur moi. J'ai levé les yeux tellement haut pour essayer de retenir mes larmes...je n'y suis pas arrivée, mais toi tu étais si faible que tu n'es plus arrivée à lever ton regard aussi haut, c'est ce qui m'a sauvé à ce moment là.
Je me souviens ensuite, dans les jours qui ont suivis, t'avoir vu plonger...ne plus manger, ne plus boire et ne plus réagir aux voix, à ma voix...
Je me souviens de ce jour où, alors que j'enfilais charlotte/masque/gants/surchaussures/combinaison (temps interminable), j'entendais la sirène d'un traitement fini...j'entendais surtout que tu ne sonnais personne pour débrancher tout ça...je suis rentrée dans ta chambre en te demandant pourquoi tu n'avais appelé personne et je me suis rendue compte que tu ne pouvais tout simplement plus appeler personne. Tu avais perdue toute mobilité. J'ai cru mourir, j'ai eu si peur.
Je hais ce bruit aujourd'hui.

Puis je me souviens:
- Avoir vu les médecins te faire mille irm parce que tu avais une lésion cérébrale et avoir eu si peur.
- Avoir vu que tu ne voulais/pouvais plus me regarder car tu te sentais sûrement si seule, au fond...t'avoir vu fixer cette armoire dans ta chambre h24...je crois que tu ne comprenais pas ce qu'il avait pu t'arriver, parce qu'aussi tu semblais si convaincue que tu n'avançais pas, que tu n'avancerais plus, que tu avais perdu, que tout était fini.
- M'être surtout dis, ta maman va partir.

Puis, un jour, tu as avancé.

Tu t'es battue fort, très fort et même si la guerre n'est pas finie, tu avances chaque jour, à ta vitesse.
Alors que tu ne bougeais plus, tu as fini par lever la main, j'ai dû te "gronder" très fort aussi pour te forcer (rhaaa purée je sais de qui je tiens mon caractère de merde hein), puis avec les moyens du bord (merci les bouteilles d'eau de l'hôpital) je t'ai remotivé à ma manière pour te faire bouger les bras, je t'ai poussé les pieds pour que tu ressentes la sensation de l'effort sur tes jambes, puis je t'ai tenu les mains pour marcher comme on tient un enfant, puis 1 main, puis parfois je ne te tenais plus...aujourd'hui je ne te tiens plus du tout.
Alors oui, parfois si tu regardes ailleurs, tu perds encore l'équilibre, mais de moins en moins, un jour tu pourras regarder les fleurs en marchant sans prendre le risque de tomber.

J'ai rencontré tant de personne dans ton hôpital (ou via les réseaux sociaux) dont le proche n'a pas connu une fin si heureuse, je me sens si chanceuse, je suis si désolée pour ces autres.

Aujourd'hui cela fera 10jours que tu es rentrée chez toi, aujourd'hui je suis fière de t'avoir donné ma moelle osseuse, fière que ça ait marché, que mon greffon se soit reconnu dans ton corps quand la médecine préconise les dons fraternels au vu des risques enfant/parent.
Et puis aujourd'hui tu as mon sang, toi qui m'a donné ton sang, toi qui m'a donné la vie.
J'ai vécu des choses dures pendant ce long laps de temps, mais de te voir si courageuse m'aura donné la force d'avancer malgré tout, d'avancer en oubliant ce qui ne méritait pas d'être retenu même quand ça faisait mal, très mal.

La guerre n'est pas finie, non, on ne guéri pas d'une leucémie comme ça, tu as cette épée de Damocles juste là, mais j'espère que tu seras aussi forte que tu l'as été ces derniers mois et qu'un jour on se retournera en se disant "on l'a fait, tu es guérie".

Tu t'es battue 1 année tout pile durant, je t'ai vu te battre si fort et affronter des choses horribles, vraiment horribles, indescriptibles même, te faire recoudre la peau à vif pour ton cathéter ne te semblait même plus si dramatique....je t'ai vu te vider de toutes les larmes de ton corps alors même que tu n'avais plus la force d'ouvrir les yeux, t'entendre me supplier d'appeler quelqu'un pour ne plus avoir mal et finalement apprendre à subir sans te plaindre...je ne sais pas à quoi ressemble une fée, mais je suis convaincue qu'elle doit forcément te ressembler...finalement je ne t'avais pas surnommée "ma fée" pour rien, je savais déjà à quel point tu étais exceptionnelle.

En l'espace d'1 an ma vie a été chamboulée à un point que je n'aurais pu imaginer, j'ai perdu mon pikilovelove, mon "ours d'halloween", j'ai perdu des amis/des amours, mais j'ai aussi et surtout cru te perdre toi.
Et puis, malgré mes chagrins, j'ai aussi eu des mots si touchants de personnes si inattendues que j'ai eu de jolis pansement parfois (un gros cœur pour ma cousine Christine, sa présence et ses mots si réconfortants surtout).

Plus rien ne sera aussi beau qu'avant, le soleil ne brillera plus jamais de la même manière, mais tu es là, avec 15kg de moins certes, des cheveux qui repoussent un peu plus gris aussi, une hygiène de vie ultra cadrée, mais tu es là, chez toi et tu peux regarder le soleil se lever chaque jour, même si tu n'as plus le droit d'en sentir la chaleur sur ta peau.

Hier tu m'as dit "j'ai oublié tant de choses, tu es ma seule mémoire de tout ça", j'aurais aimé ne pas avoir ces images dans ma tête, mais je ne retiens que le principal, tu es là alors tout va bien.

Il paraît que demain la vie recommence alors vivons une vie EXTRAordinaire aussi EXTRAordinaire que tu l'es parce qu'à notre mort on nous demandera ce qu'il y a dans notre cœur et je ferai tout pour qu'il n'y ait que du bonheur.

Lettre à vous :
Si demain tu ne sais pas quoi faire, va faire le test de don de moelle osseuse (c'est juste une prise de sang hein), va aussi donner ton sang, sans attendre des attentats parce que "oh c'est choquant, en plus on en parle à la tv" et qu'un élan d'humanité t'embarque (un peu comme tout ces RIP qui s'enchaînent sur fb quand une star décède....ah merci...), non parce qu'en vrai, chaque jour des gens survivent et n'attendent qu'un donneur, chaque jour des gens meurent pendant que tu traînes sur les réseaux sociaux à t'offusquer de tout, mais à ne te bouger pour rien.
J'ai donné mon sang aux attentats parce que je suis O-, donneuse universelle, je pouvais aider tout le monde alors je l'ai fait, j'ai vu un réel élan d'humanité partout, puis plus rien, comme si "ok c'est bon les mecs, plus personne n'a besoin d'être sauvé, vous pouvez reprendre vos activités". Bah non, en fait non. Les autres, ceux qui sont "juste malades" continuent à attendre.
Aujourd'hui ça te semble anodin, moi aussi le 31 Octobre dernier j'étais dans la plainte de mes petits tracas quotidien tu sais ?!
Demain tu sauveras peut être la vie d'une fée, du père de ton pote ou de la cousine de la mère de, ou de qqn que tu ne connais pas, mais qui mérite de vivre. Et puis tu sais qu'un jour, tu en auras peut-être aussi besoin ?
J'ai donné ma moelle osseuse à ma mère qui n'avait aucun donneur compatible (il y a 1 chance sur 1 million d'avoir un donneur compatible) en étant moi juste 50% compatible, parce qu'il y a si peu de donneurs que la science travaille sur ces nouveaux dons enfants/parents, ce don "mismatch" comme ils l'appellent pour essayer de donner une chance à tout le monde.
Je dois avoir aux alentours de 2000 amis ici et peut-être que l'un de vous aurait pu être plus compatible que moi, aujourd'hui je remercie la science que les dernières avancées m'aient permises de sauver ma mère.
Prenez le temps, c'est juste une prise de sang.
Ou donnez votre sang, c'est ce qui a permis à ma fée de tenir tout ces mois aussi.
On se lève tous les jours serein et on se réveille quand le test de la vie pointe son nez.

Ps : et on n'hésite pas à partager pour motiver à donner, je n'ai pas écrit cela pour faire larmoyer dans les chaumières, j'ai juste posé mes mots sur ce que j'ai vécu cette année, parce que ce peut être toi ou toi un jour, parce qu'aussi, en lisant cela, qqn aura peut-être une question à me poser à moi, qqn qui a vécu tout ça de prêt et parce qu'il se sent seul et démuni face à cette maladie et vous avouerez que c'est quand même vachement plus important que de prévenir la population du temps qu'il fait aujourd'hui (on a tous une fenêtre ;) )